Stuðningsnetið

„Það þroskar mann mikið að vera stuðningsfulltrúi og kennir manni almenna samkennd með náunganum“

„Konan mín greindist árið 2013 með brjóstakrabbamein og fór þá lyfjameðferð, brjóstnám og geisla. Hún greindist svo aftur árið 2015 og þá var krabbameinið búið að dreifa sér um líkamann.

Í þessu stóra sorgarferli sem hefst þegar maður fær að vita að maki manns sé með krabbamein þá skiptir rosalega miklu máli að fá hjálp og stuðning. Maður kemst ekki í gegnum þessa reynslu án þess að tala við einhvern eða það efast ég stórlega. Ég er búinn að prófa að vinna mig frá þessu og drekka mig frá þessu. Hvorugt gengur. Það var ekki fyrr en að ég bað um aðstoð og stuðning að þetta fór að ganga.

Ég ákvað að gerast stuðningsfulltrúi í Stuðningsnetinu til að hjálpa öðrum aðstandendum. Aðstandendum sem eiga jafnvel maka með brjóstakrabbamein og börn. Maður þarf að styrkja foreldrið til að geta styrkt barnið sitt. Þannig að það er ekki alltaf að barnið þurfi stuðning í Stuðningsnetinu heldur að það þurfi stuðning foreldri síns. Þá er um að gera að foreldrið geti fengið stuðning hjá Stuðningsnetinu fyrir sig. Ég vona að það hjálpi þeim en það hjálpar mér ekki síður. Að geta talað um þetta og miðlað af eigin reynslu. En í flestum tilfellum er ég bara að hlusta. Stuðningsnetið er svo mikilvægt því þar er fólk eins og ég og þú sem deila sömu reynslu. Svona jafningjastuðningur er einstakur.“

Gísli er stuðningsfulltrúi í Stuðningsnetinu

„Mig vantaði einhvern til að tala við og Stuðningsnetið gerir fólki svo gott.”

„Þegar ég greindist með krabbamein þá var ég svo ein. Ég hélt það væri eitthvað eða einhver sem ég gæti leitað til en það var bara enginn sem ég gat talað við. Það varð til þess að ég ákvað að verða stuðningsfulltrúi í Stuðningsnetinu þegar það var stofnað svo ég gæti verið til staðar fyrir aðra í sambærilegum sporum.

Ég held að fólk sem hefur lent í svona skilji fólk sem er að greinast miklu betur heldur en fagfólkið. Fagfólkið reynir sitt besta að skilja þetta líka en ef þú hefur ekki lent í þessu þá getur þú ekki sett þig almennilega í þessi spor. Ég hef hitt nokkrar konur sem stuðningsfulltrúi og bara það að sjá mig lifandi eftir öll þessi ár, gerði mjög mikið fyrir þær. Þær voru vissar um að þær myndu deyja en þær eru allar sprelllifandi í dag, 12 árum seinna.

Mér datt sjálfri aldrei í hug að ég myndi deyja. Læknirinn sagði við mig löngu seinna að hann hefði ekki veðjað við mig 10 krónum um að ég myndi lifa árið af vegna þess að þetta var búið að dreifa sér, var ekki bara í lungunum. Ég ákvað að halda áfram að lifa þessu daglega lífi. Ég fór í vinnuna, ég átti unglinga og við létum lífið hafa eins eðlilegan gang og hægt var. Svo náði ég mér mjög vel. Það var meira sjokk að greinast aftur fyrir ári síðan. Læknirinn sagði við mig að það væri alltaf aðeins meiri hætta á að ég myndi greinast aftur. Ég var með mjög góðan lækni og á honum lífið að launa. Ég er búin að vera í eftirliti árlega en meinið uppgötvaðist bara fyrir tilviljun. Sem betur fer var bara hægt að skera það í burtu í þetta skiptið.“

Ingibjörg er stuðningsfulltrúi í Stuðningsnetinu 

„Það er enginn sem skilur þessa upplifun nema sá sem hefur farið í gegnum hana.” 

„Ég hef verið aðstandandi þar sem pabbi minn greindist með krabbamein í hálsi þegar ég var tvítug og svo hef ég sjálf líka fengið krabbamein. Ég var 32 ára þegar ég greindist með eitlakrabbamein á þriðja stigi og þurfti að fara í gegnum miklar lyfjameðferðir og endaði á að þurfa fara í stofnfrumumeðferð. Mér var haldið sofandi eftir eitrunaráhrif meðferðar og var tvísýnt hvort ég myndi vakna aftur. En hér er ég í dag.

Það gerði mér mjög mikið að fá jafningjastuðning á sínum tíma og því er ég sjálf núna stuðningsfulltrúi. Það að hitta einhvern sem hafði farið í gegnum það sama og ég var að fara í gegnum gaf mér svo mikla von. Að hitta manneskju sem leit bara þokkalega vel út eftir þetta allt saman, með hár, augabrúnir, augnhár, sömu örin og ég, og geislandi líf í augunum – ef að hún gat þetta þá mundi ég kannski bara mögulega geta þetta líka.

Þegar maður greinist með lífsógnandi sjúkdóm þá er ákaflega mikilvægt að maður fái tækifæri að ræða málin við fagaðila svo sem lækna, hjúkrunarfræðinga og sálfræðinga. En jafningjastuðningur er ótrúlega mikilvæg viðbót. Að tala við einhvern sem hefur verið í þínum sporum og skilur þitt landslag og þinn heim akkúrat þar sem þú ert núna.

Krabbamein hefur líka gífurlega mikil áhrif á alla í kringum þann greinda. Ert þú vinur, maki, frændi eða vinkona og það er einhver nákominn þér sem er að ganga í gegnum krabbamein og þig langar til að vera til staðar? Þá er um að gera að taka bara upp símann og hringja í Stuðningsnetið og fá aðstoð.”

Nílsína er stuðningsfulltrúi í Stuðningsnetinu

„Maður fær frá fyrstu hendi upplifun og reynslu frá fólki sem er búið að ganga í gegnum þetta.“

„Þetta var í raun eitt mesta áfall sem hægt er að upplifa að greinast með krabbamein. Það sem kemur einhvern veginn upp í hugann er “þetta er búið” og það er ekkert smá mál að eiga við þessa hugsun. Að geta talað við einhvern sem hefur upplifað þetta og gengið í gegnum þetta er einstakt. Það koma upp svo margar spurningar bæði tilfinningalegar og líkamlegar. Ég tala ekki um þegar það á að fara taka ákvarðanir þegar það liggja kannski á borðinu einhverjir möguleikar í því að gera hlutina svona eða hinsegin.

Jafningjafræðslan er alveg gríðarlega góð gagnvart því að skilja bara hvernig er að eiga við þetta, taka upplýstari ákvarðanir og geta líka fengið innsýn inn í það hvernig er að upplifa þetta. Hvernig er að ganga í gegnum þetta áður en þú gerir það sjálfur. Þarna er ég í raun sem stuðningsfulltrúi að nýta það sem ég hef gengið í gegnum og hjálpa öðrum að líða betur.

Að ganga einn í gegnum svona er ekki gott vegna þess að þetta er mikið að eiga við og getur sótt mikið á mann. Það er svo mikils virði að hafa einhvern til að tala um þetta við og opna málið gagnvart öðrum. Það gerir alla þessa hluti miklu auðveldari. Stuðningsnetið er alveg gríðarlega mikilvægt fyrir einstaklinginn sem er að greinast. En það er ekki síður mikilvægt að Stuðningsnetið kemur inn á aðstandendur því þeir eru líka að ganga í gegnum hlutina með þeim sem greinast og þurfa á stuðningi að halda.“

Guðmundur er stuðningsfulltrúi í Stuðningsnetinu 

„Stuðningsnetið er svo dýrmætt því maður tengir svo sterkt við þá sem hafa upplifað það sama” 

„Þegar maður hefur persónulega reynslu af krabbameini hvort sem maður er aðstandandi eða greindur þá skilur maður þetta einhvern veginn miklu betur. Eftir að ég missti systur mína úr krabbameini og ég vissi af einhverjum í kringum mig væri líka búinn að missa systkini þá leið mér eins og að viðkomandi skildi mig. Ég hafði þörf fyrir að tala við einhvern sem hefði gengið í gegnum það sama.

Stuðningsnetið er svo dýrmætt því maður tengir svo sterkt við þá sem hafa upplifað það sama, þó svo að maður sé ekki einu sinni að tala við þá. Bara að vita til þess að það séu fleiri sem hafa upplifað það sama og maður. Þó að það líði 10-15 ár þá er maður alltaf með þetta með sér einhvern veginn það er að reyna lifa með reynslunni, sorginni og söknuðinum.

Jafningjastuðningurinn er aðeins öðruvísi en að fara til sálfræðings. Það er ekki ójafnvægi, þetta eru bara tveir einstaklingar sem hafa lent í því sama. Það skapar vettvang til að geta rætt hlutina án þess að það sé endilega einhver tilgangur með samtalinu heldur bara að ræða saman. Það er svo mikilvægt að tala saman og ef ég veit að þú hefur upplifað svipaðan hlut og ég þá veit ég að þú skilur hvað ég er að segja. Ég tel það eitt það mikilvægasta. Það er gott ef fólk hefur þörf á því og vill geta rætt við einhvern með svipaða reynslu. Spegla sig í þeirri manneskju og hennar reynslu.

Á sínum tíma fékk ég ekki jafningjastuðning eins og er í boði í Stuðningsnetinu. Ég var bara 13 ára þegar systir mín greindist og það var enginn 13 ára í bekknum mínum sem hafði upplifað það sama. Þetta er allt annar pakki. Því er gott að finna einhvern annan sem veit hvað maður er að meina og finna að maður er ekki einn. Ég man eftir að hafa talað við konu sem hafði átt veika systur. Þrátt fyrir að ég var barn og hún fullorðin var gott að finna að maður var ekki einn í heiminum. Það er mikið álag að vera aðstandandi og systkini eiga það til að verða pínu útundan í svona ferli.“

Salvör er stuðningsfulltrúi í Stuðningsnetinu

„Jafningjastuðningurinn getur hjálpað fólki í gegnum þetta og auðveldað ferlið.“

„Að ganga í gegnum krabbameinsmeðferð og eiga það á hættu að deyja var vissulega erfitt, en það hefur gert mig sterkari og gefið mér aðra sýn á lífið. Jafningjastuðningur er svo mikilvægur því þú getur sótt allt annars konar stuðning til fólks sem hefur farið í gegnum krabbameinsmeðferð heldur en frá læknum sem vita staðreyndirnar en eiga kannski erfitt með að átta sig á hvernig líðanin er. Jafningjastuðningurinn getur hjálpað fólki í gegnum þetta og auðveldað ferlið.“

Sandra Dögg er stuðningsfulltrúi í Stuðningsnetinu

„Það skiptir svo miklu máli að heyra í og hitta fólk sem er á sama róli.“

„Þegar ég greindist með krabbamein þá hægðist hreinlega á öllu, hægðist allt lífið og allt fór miklu hægar fram. Í stofnfrumumeðferðinni varð ég rosalega veikur og eftir krabbamein forgangsraðaði ég bókstaflega öllu í lífi mínu og fékk allt aðra sýn á lífið, í dag eru sumir hlutir sem áður virtust mega bíða ,,betri tíma“ meira virði og framar í forgangsröðinni, gildismatið er annað.

Að mínu mati ætti fólk sem greinist eða er aðstandandi að setja sig í samband við Stuðningsnetið og heyra hvernig aðrir eru að upplifa veikindin. Það er svo margt sem læknirinn getur ekki sagt okkur en fólk sem er komið á þennan stað veit orðið ýmislegt. Það skiptir bara máli að tala við fólk sem er á sama róli og ekki síst að sjá að fólk hefur lifað af að hafa greinst með krabbamein og að krabbamein er ekki alltaf dauðadómur.

Það skiptir miklu máli að heyra í og hitta fólk sem er á sama róli. Við getum ekki sturtað þessu öllu yfir fjölskyldu, vini eða vinnufélaga, þau hafa ekki endalausa þolinmæði fyrir því. Að mínu mati á fólk bara að hafa samband við Stuðningsnetið, það getur svo metið það eftir á hvaða gagn það hefur af því.“

Högni er stuðningsfulltrúi í Stuðningsnetinu 

„Maður getur ekki gert þetta allt sjálfur. Það er bara ekki hægt að höndla þessar aðstæður þannig.”

„Fyrir mér er krabbamein ekki það versta í heiminum. Ég á lítinn strák sem er mikið fatlaður og með erfiða flogaveiki sem mun alltaf hafa mikil áhrif á líf hans. Þetta var tímabil sem við gengum í gegnum en það kláraðist, við lærðum mikið af þessu og það þroskaði okkur. Ég hafði manninn minn sem fyrirmynd. Hann komst í gegnum þetta. Við komumst í gegnum hans veikindi og við skyldum komast í gegnum mín veikindi. Þetta var bara spurning um tíma. Mér fannst eiginlega erfiðara að vera aðstandandi. Þessi sem er veikur er að tækla sjúkdóminn, spítalann og það allt saman. Sá aðili hefur rosalega góðan stuðning, það koma allir og hjálpa honum. En að vera aðstandandi þá þarft þú líka að gera allt hitt.

Krabbamein er ekki alltaf það sama og krabbamein. Fyrir suma er þetta mjög alvarlegur sjúkdómur og getur verið rosalega erfiður. En aðrar tegundir af krabbameini eru öðruvísi og mjög margir læknast.

Þegar maður fær greininguna krabbamein þá er manni hent út í hringiðu sem maður hefur enga stjórn á. Maður þarf aðstoð. Maður fær aðstoð upp á spítala við sjúkdómnum og allt sem honum viðkemur en maður þarf aðstoð líka við þetta daglega líf. Hvernig maður á að höndla það því það er allt gjörbreytt núna. Það að tala við einhvern sem hefur gert þetta áður skiptir öllu máli. Maður talar öðruvísi við ókunnuga en einhverja sem maður þekkir. Maður er oft að hlífa sínum nánustu og segir ekki alveg hvernig manni líður í rauninni og því skiptir Stuðningsnetið svo miklu máli.

Maður getur ekki gert þetta allt sjálfur. Það er bara ekki hægt að höndla þessar aðstæður þannig. Því er um að gera að leita til Stuðningsnetsins og fá stuðning og ráðgjöf frá einhverjum sem hefur verið í manns eigin sporum. Upplifað það sama og komist í gegnum það hvort sem þú ert krabbameinsgreindur eða aðstandandi.“

Sóley Erla er stuðningsfulltrúi í Stuðningsnetinu 

„Mér finnst svo mikilvægt að geta talað við einhvern sem hefur verið þarna. Sem getur bara sagt – Já ég veit.“

„Maðurinn minn sem var þá kærasti minn greindist með krabbamein árið 2016 og við vorum með fjögur börn á bilinu eins til fimmtán ára. Þegar maður á svona stóra fjölskyldu og mörg börn þá er alveg nóg að díla við bara það á hverjum degi og svo bættist þetta við. Mér fannst þetta vera óyfirstíganlegt verkefni. Ég sá ekki hvernig ég ætti að gera þetta og þegar ég fór á vefsíðu Krafts og sá að þarna var hægt að sækja um jafningjastuðning þá smellti ég strax á hnappinn og bað um stuðning. Ég var svo fegin að ég þurfti ekki að hringja og tala við einhvern því ég er ekki viss um að ég hefði getað það.

Mér fannst einhvern veginn eins og enginn skyldi mig og ég hugsaði strax: Ég verð að tala við einhvern sem getur sagt mér, hvernig ég á að gera þetta? Hvernig ég á að fara að þessu? Ég varð að fá manneskju sem hafði gengið í gegnum krabbamein með stóra fjölskyldu. Mér var alveg sama um kynið, eða krabbameinið mig vantaði einhvern sem hafði lifað þetta af með stóra fjölskyldu. Sá veiki er alltaf miðpunkturinn en það er líka alveg rosalega erfitt að vera aðstandandi og þeir þurfa líka hjálp. Það er ekkert sjálfgefið að fólk komi auga á það. Þegar að einn aðili veikist og er tekinn í burtu þá er þarna fjölskylda sem er án eins útlims og þarf að læra að gera hlutina upp á nýtt. Ég hef ábyggilega aldrei verið eins umvafin jafn miklu af fólki og þetta sumar sem hann var að lasinn en ég hef samt aldrei upplifað mig jafn einmana. Mér fannst ég vera eyland. En stuðningsfulltrúinn minn hún skyldi hvað var að gerast og hún gat sagt mér hvað hún hafði gert.

Það munar svo miklu að geta talað við einhvern sem skilur þig. Einhvern sem hefur verið þarna og getur sagt – já ég veit. Það er bara þessi fullvissa að manneskjan sem þú ert að tala við veit hvað þú ert að tala um.“

Guðrún Sesselja er stuðningsfulltrúi í Stuðningsnetinu

„Það er svo gott að tala við einhvern sem skilur nákvæmlega það sem þú ert að ganga í gegnum.”

„Það var alveg rosalegt áfall fyrir mig, fjölskylduna og vinina þegar ég greindist með krabbamein. Það er enginn að búast við því að vera 20 ára og greinast með krabbamein. En við tókum bara á því og fórum saman í gegnum þetta ferli.

Ég sótti um í Stuðningsnetinu og fékk viðtal við stuðningsfulltrúa sem hjálpaði mér mjög mikið en fjölskylda og aðrir hefðu í raun líka átt að gera það. Það var mjög gott að spjalla um hlutina og fá að heyra reynsluna frá stuðningsfulltrúanum. Við gátum borið saman bækur okkar og talað um ýmislegt sem ég gat ekki talað um við neinn annan. Það var svo gott að tala við einhvern sem skildi nákvæmlega það sem ég var að ganga í gegnum.

Ég hitti sálfræðing einu sinni og félagsráðgjafa líka en það var bara allt öðruvísi. Það er meiri skilningur að tala við einhvern jafningja sem er á svipuðum aldri og hefur lent í þessu. Það var alveg gott að hitta fagfólkið en mér fannst bara betra að hitta jafningja á jafningjagrundvelli. Það er svo gott að fá svör við spurningum sem maður kannski þorir ekki beint að spyrja lækninn eða vill ekki tala um við foreldra sína og þess háttar.

Ég hvet alla til að taka þetta skref og sækja um stuðning. Ég er alveg viss um að þú munt ekki sjá eftir því og þetta muni hjálpa þér mjög mikið.”

Berglind Þóra er stuðningsfulltrúi í Stuðningsnetinu 

„Reynslusögur annarra var það sem virkilega hjálpaði mér í gegnum þetta.“

„Ég missti mömmu mína úr krabbameini árið 2003 þá 11 ára gamall. Hún veiktist fyrst árið 1993 en greindist svo aftur með meinvörp árið 1998. Hún lifði í raun lengi eftir það miðað við hvað læknarnir sögðu lífslíkur hennar vera.

Að heyra reynslusögur frá fólki sem var að ganga í gegn um svipaða hluti, upplifa svipaðar tilfinningar og fleira hefur hjálpað mér mest. Áður gerði ég allt sem ég gat til þess að forðast Kraft, vegna ótta við veikindin og dauðann. En nú veit ég betur

Fráfall mömmu hefur mótað mig fyrir lífstíð. Það tók mig langan tíma að vinna úr þessu áfalli. Ég reyndi að sópa því undir teppið en gat það ekki lengur. Þetta hefur gefið mér margt og mér finnst gott að geta þótt vænt um þessa hluti sem maður óskar þó að maður hefði aldrei þurft að ganga í gegnum. Út af þessari reynslu hefur ýmislegt jákvætt gerst. Hún hefur styrkt mig mikið persónulega og hjálpað mér að takast á við lífið. Ég á auðveldara með að aðlagast nýjum aðstæðum og hef mun meiri þrautseigju en áður. Í dag er reynslan mestmegnis jákvæð þó það hafi tekið tíma að komast þangað.

Stuðningsnetið og jafningjastuðningurinn skiptir svo miklu máli því þetta er eitthvað sem þú færð hvergi annarsstaðar. Með því að bjóða upp á Stuðningsnet þá er þetta orðið svo aðgengilegt. Sá sem þarf stuðning þarf ekki að fara að leita af einhverjum sjálfur. Hann/hún getur haft samband og fengið símtal frá einhverjum með svipaða reynslu á bakinu. Jafningjastuðningur og reynsla annarra var það eina sem lét mér finnast ég ekki vera einn.

Það er örugglega fullt af fólki þarna úti sem er, eins og ég var, logandi hrætt við veikindin og það er mikilvægt að fólk viti af því að það sé til Stuðningsnet sem það getur leitað til og fengið samband við einhvern sem veit hvað það er að ganga í gegnum.“

Arnar Sveinn er stuðningsfulltrúi í Stuðningsnetinu

„Stuðningsnetið gerir kraftaverk fyrir fjölskyldur og einstaklinga.“

„Ég hef bæði upplifað að vera aðstandandi og að vera veik. Þegar maður er aðstandandi þá er maður svo hjálparvana því þá er lítið sem maður getur gert. En þegar þú ert sjálfur veikur þá er þetta einhvern veginn í „þínum höndum“ þó það sæe óvissa og þú sért í meðferðum og allt sem því fylgir. Það er oft hreinlega erfiðara að vera aðstandandi en að vera veikur. Það er eitthvað sem við verðum alltaf að hugsa út í. Fólk, vinir og stórfjölskylda, er oft gjarnt á að einbeita sér einungis að þeim sem er veikur. En kannski er maki eða sá sem er næstur þeim veika að verða útundan. Það þarf að gæta að fólkinu sem er í kring því þetta er gríðarlegt álag, fólk er í sorg og upplifir einnig að það sé algjörlega hjálparvana. Því það getur ekki bara fundið lausnina á vandamálinu.

Ég trúi því að Stuðningsnetið geri kraftaverk fyrir fjölskyldur og einstaklinga. Bara það að þú getir hitt einhvern sem skilur þig og getur reynt að setja sig í spor þín og þú getur speglað þig í, getur vissulega hjálpað í þessu ferli. Hreinlega að geta treyst einhverjum fyrir tilfinningum þínum.

Það sem mér finnst mikilvægast í þessu Stuðningsneti er að mæta fólki nákvæmlega þar sem það er hverju sinni. Það getur verið á svo mismunandi stað. Að fólk fái viðurkenningu á tilfinningum sínum. Hvað það er að upplifa. Því þetta eru svo miklar og margslungnar tilfinningar og margir bara þora ekki að tjá sig um þær. En það getur verið rosalegur léttir að tala við einhvern sem hefur verið á svipuðum stað og þú sjálfur. Og bara það að sjá manneskju sem er jafnvel alveg heil í dag. Það er rosalega gott og mikilvægt. Við erum að sjálfsögðu bundin trúnaði og það sem er rætt fer ekkert lengra. Þú getur létt af þér og líður þá vonandi betur eftir á.“

Ágústa Erna er stuðningsfulltrúi í Stuðningsnetinu 

„Ég veit hversu erfitt það er að vera útlendingur hér á landi og greinast með krabbamein.“

„Ég ákvað að gerast stuðningsfulltrúi í Stuðningnetinu því ég veit hvað það er erfitt að vera útlendingur að greinast með krabbamein á Íslandi og ég vil aðstoða fólk af erlendum uppruna sem er að ganga í gegnum krabbamein og þá lífsreynslu.

Það var mjög erfið lífsreynsla að greinast með krabbamein og ekki síst því ég er útlendingur og ég á enga fjölskyldu hérna. Ég var með fyrrverandi manninum mínum og börnum og átti ég tvær vinkonur sem voru að vinna með mér og höfðu fengið brjóstakrabbamein. Þær sögðu mér frá sinni reynslu og það hjálpaði mér að undirbúa mig undir mína aðgerð og meðferð. Það hjálpaði mér rosalega mikið að hafa einhverja með svipaða reynslu sem töluðu við mig.

Jafningjastuðningur skiptir rosalega miklu máli. Þetta er sérstaklega erfitt fyrir konur af erlendum uppruna. Við erum ekki fjölskyldunet til að hjálpa okkur. Við höfum bara vinahópinn en það eru ekki allir vinahópar sem hafa einhvern með þessa reynslu. Þá þarf að leita eitthvert annað. Jafningjastuðningurinn hjálpaði mér mikið vegna þess að það er mjög ólík reynsla að fara í gegnum eitthvað svona í öðru landi. Þú þarft jákvætt fólk í kringum þig sem getur lyft þér upp andlega. Það gerir þér erfiðara fyrir að jafna þig eftir meðferð ef þú hefur ekki þess háttar fólk í kringum þig.
Ég er tilbúin að hjálpa fólki í gegnum meðferðina og að aðstoða við það hvernig er að undirbúa sig undir hana og þess háttar. Sumir þurfa aðstoð lengi meðan aðrir styttra. Stuðningsnetið er ekki bara fyrir Íslendinga heldur eru allir velkomnir sama af hvaða uppruna þeir eru.“

Nura er stuðningsfulltrúi í Stuðningsnetinu 

„Það er mjög mikilvægt fyrir alla sem að greinast að finna að þeir eru ekki einir.”

„Ég greindist 61 árs með blöðruhálskirtilskrabbamein. Ég gat lifað án þess að fara í meðferð en mér var ekki spáð bjartri framtíð og við sögðum engum frá þessu. Á þeim tíma var engan stuðning að fá og ég hafði engan til að tala við. Það sem veitti mér mestan stuðning var að ég fór á spjallvef í Bandaríkjunum þar sem hægt var að senda inn fyrirspurnir og menn svöruðu og veittu ráðleggingar. Ég safnaði fjölmörgum upplýsingum og menn fóru svo að fá upplýsingar hjá mér og hringja í mig. Þá fann ég að þessi stuðningur skiptir miklu máli. Bara það að einstaklingur hafi einhvern til að tala við sem er búinn að feta þessa sömu slóð léttir mjög áhyggjur þeirra.

Það má líkja þessu við það þegar þú ferð í fjallgöngu. Svo skellur á þoka. Þú ert með leiðarlýsingu og allt en veist ekkert hvert þú átt að fara. Þá kemur einhver einstaklingur upp að hliðinni á þér í þokunni og segir “ég er búinn að fara þetta ég veit hver leiðin er. Ég skal hjálpa þér. Ég skal styðja þig og þú getur spurt mig spurninga sem þú vilt.” Þetta er svona sem jafningjafræðslan og Stuðningsnetið er. Þú hefur einhvern við hliðina á þér, einhvern sem þú getur talað við, sem getur létt af þér áhyggjum og stutt þig áfram í gegnum þokuna.

Ég held að flestir sem greinast með blöðruhálskirtilskrabbamein hverfi inn í neikvæðar hugsanir. Þeir hugsi ekki um að það séu jafnvel jákvæðir hlutir sem að gerast kannski í kjölfarið. Þetta breytir þínu lífi og lífsviðhorfum. Þannig að ef þú talar við aðra þá mun viðkomandi kannski opna fyrir þér þann heim að það er ekki allt svart í kringum þetta.“

Þráinn er stuðningsfulltrúi í Stuðningsnetinu 

„Það hreinlega léttir alla tilveruna að vera í Stuðningsnetinu.“

„Mér fannst alltaf gott að hitta fólk sem hafði meiri og verri reynslu en ég. Ég var heppin með minn sjúkdóm og var ekkert þjáð en það kom mér samt mikið á óvart. Mér fannst gott að heyra hvernig öðrum hefði gengið en á sínum tíma hefði mér fundist gott að fá að tala einslega við einhvern með svipaða reynslu. Ég fékk þó að hitta fólk í hópum sem hafði ólíka reynslu af stóma og fannst gott að heyra hvað öðrum fannst og heyra hversu gott þeim fannst að fá stómann.

Jafningjastuðningur skiptir máli því oft er miklu betra að tala við einhvern sem hefur lent í þessu líka og skilur hvað maður er að ganga í gegnum. Maður getur ekki spurt sína nánustu því þeir vita ekki hvað maður er að tala um. Maður getur heldur ekki alltaf verið að íþyngja fólkinu sínu, þau eru oft miklu hræddari en maður sjálfur. Allir voru hræddir nema ég á sínum tíma.

Það hreinlega léttir alla tilveruna að vera í Stuðningsnetinu bæði að þyggja stuðning og veita hann. Maður þarf á því að halda að geta tjáð sig. Þetta á líklega við um fleiri sjúkdóma en krabbamein. Það er gott að geta talað við einhvern utanaðkomandi um þessi vandamál, fólkið manns hefur nægar áhyggjur af manni fyrir.“

Jóhanna Kristín er stuðningsfulltrúi í Stuðningsnetinu

„Ég er miklu sterkari aðili í dag vegna Stuðningsnetsins.“

„Þegar við komumst að því að konan mín væri með brjóstakrabbamein þá hugsuðum við – við björgum þessu. Við fórum strax að pæla í því hvernig við ættum að ræða þetta opinskátt við börnin og það gerðum við og báðum þau svo að vera ófeimin við að spyrja allra spurninga sem þeim dytti í hug. Ég held það hafi verið rétt að segja bara börnunum hvernig hlutirnir nákvæmlega voru og vera ekkert að fegra þá.

Ég tók svo bara alla vinnuna, börnin, æfingarnar og sinnti öllu og konan mín fékk hlutverkið að sinna sínu verkefni, krabbameininu. Ég var alveg á þeirri skoðun í upphafi að þetta yrði ekkert mál að ég myndi bara græja þetta allt saman. En svo fór að koma upp óþægilegar tilfinningar, kergja og reiði. Ég vissi ekki alveg hvað var í gangi hjá mér og vissi ekki hvernig mér leið. Svo bara einn daginn í vinnunni tók ég upp símann og bókaði mig á fund í Stuðningsnetinu án þess að vita hvað ég ætti að segja. Og upp frá þessu varð daglega líðan mín betri því ég fór að skilja og læra að andlegi þátturinn skiptir miklu máli fyrir hvern þann sem er að ganga í gegnum álíka áfall. Stuðningsnetið hefur leiðbeint mér og hjálpað mér að skilja þessa andlegu vanlíðan. Ég bara veit að það var alveg frábært fyrir mig. Mig vantaði rosalega mikið að tala og fá að heyra frá öðrum. Ég er þakklátur. Þetta hjálpaði mér að skilja tilfinningarnar og að átta mig á aðstæðum. Ég lærði að slaka aðeins á og njóta og eiga tíma fyrir sjálfan mig og að eiga tíma fyrir okkur tvö þó við eigum fjögur börn.“

Pétur er stuðningsþegi í Stuðningsnetinu 

„Það er svo dýrmætt að geta leitað stuðnings hjá einhverjum sem skilur mann.“

„Maðurinn minn greindist með heilaæxli árið 2006 sem þá var góðkynja en breyttist svo í illkynja. Svo greinist hann aftur 2015 og lést árið 2017. Eftir fyrstu greiningu þá vorum við svolítið ein. við vissum ekkert hvað var í boði og það var enginn að koma til okkar og benda okkur á hvar við gætum leitað okkur stuðnings og aðstoðar. Svo var mér sagt árið 2013 að það væri til Stuðningsnet. Þá ákvað ég að gerast stuðningsfulltrúi því ég vildi geta gefið það sem mig hafði vantað á sínum tíma.

Það er svo dýrmætt að geta leitað stuðnings hjá einhverjum sem skilur mann. Stuðningsnetið parar fólk saman sem hefur lent í svipuðum aðstæðum og erfiðileikum. Því það skiptir máli fyrir fólk að geta speglað sig í öðrum. Að maður upplifi sig ekki sem einu manneskjuna sem er að ganga í gegnum þetta.

Það að geta tekið upp símann og hringt í stuðningsfulltrúa sem er bundinn 100% trúnaði og gjörsamlega sagt allt við hann sem þig langar að segja er svakalega dýrmætt. Þú þarft ekki að hafa áhyggjur að þú sért að særa einhvern eða manneskjan dæmi þig fyrir hugsanir þínar. Það eru t.d. alls kyns hugsanir sem maður telur kannski vera rangar hugsanir eða vitlausar hugsanir. En svo heyrirðu að viðkomandi hefur upplifað nákvæmlega það sama. Að geta sagt hlutina og viðkomandi skilur hvað þú ert að tala um og finnast maður ekki vera einn.

Þú getur ekki farið endalaust áfram á hnefanum og þá er svo ótrúlega mikilvægt að sýna þann styrk að leita sér stuðnings. Því það krefst gífurlegs styrks að viðurkenna að þú getir ekki gert þetta allt sjálfur og þú þurfir að fá hjálp og þurfir að fá aðstoð.“

Kristín er stuðningsfulltrúi í Stuðningsnetinu 

„Stuðningsnetið er svo mikilvægur hlekkur í bataferlinu.“

„Þegar ég er 41 árs greindist ég með mjög illvígt krabbamein í ristli sem var komið niðrí endaþarm og út í legháls og eitla í kviðarholi. Ég var búin að vera labba á milli lækna í alveg í eitt og hálft ár áður en ég fékk greininguna. Við tóku gríðarlega mörg ár í mikilli baráttu. Manni er bara hent niður á botninn og snýst á botninum lengi. Svo tekur við mikil endurhæfing og uppbygging og að læra að lifa nýju lífi því maður fer aldrei aftur á sama stað og fyrir veikindin. Ég er búin að læra það og sætta mig við það.

Ég á tvær stelpur og eiginmann og því miður fengu þau ekki stuðning á sínum tíma. Ég hefði viljað að Stuðningsnetið okkar hefði verið orðið svona öflugt og sterkt eins og það er orðið í dag. Ég sé það þegar ég lít til baka. Ég hefði svo innilega viljað að þau hefðu fengið utanumhald. En sem betur fer erum við komin með þessa hjálp í dag og þessa aðstoð. Ég hefði svo gjarnan líka viljað eiga svona stuðningsaðila. Svona hvetjara út í bæ sem að þyrfti bara að vera til staðar fyrir mig og hlusta.

Þú ert með frábæra lækna og heilbrigðissstarfsfólk en það er bara eitthvað x-mikið sem þú getur spurt það fólk út í af því það þekkir og veit ekki hvernig það er að lenda á þessum vegg. Hvernig það er að upplifa allt þetta flæði af tilfinningum. Það eru allir alltaf svo þakklátir loksins þegar þeir hitta einhvern sem hefur svipaða sögu, svipaða reynsla, á svipuðum aldri sem það getur spurt skrýtinna spurninga. Og þú ert ekkert dæmdur fyrir það. Þarna hittirðu bara einhvern einstakling sem getur gefið þér alls konar svör af eigin reynslu.

Ég vil bara hvetja alla til að leita til okkar í Stuðningsnetinu vegna þess að í lok dags þá kemurðu alltaf pínu ríkari út og átt fleiri verkfæri í töskunni til að leysa vandamálin.“

Rósa er stuðningsfulltrúi í Stuðningsnetinu