Krabbameinsfélagið stendur nú yfir rannsókninni Áttavitinn. Rannsóknin miðar að því að kortleggja reynslu þeirra sem greinst hafa með krabbamein af greiningar- og meðferðarferlinu. Niðurstöðurnar verða nýttar til að vekja athygli á hvar úrbóta er þörf.
Rannsóknin hófst 8. júní síðastliðinn þegar boðsbréf voru send til tæplega 5000 einstaklinga sem greindust með krabbamein á árunum 2015 til 2019. Hópurinn var beðinn um að svara rafrænum spurningalista um greiningar- og meðferðarferli meðal annars um samskipti við heilbrigðisstarfsfólk, aðstoð og stuðning frá aðstandendum, aðra sjúkdóma, stuðning og ráðgjöf í meðferð, atvinnu og fjárhag í veikindum, heildarupplifun af þjónustu í heilbrigðiskerfinu og líkamlega og andlega líðan . Rannsóknin er unnin að fyrirmynd danska krabbameinsfélagsins sem hefur lagt sambærilegar spurningar fyrir þá sem hafa greinst með krabbamein fjórum sinnum frá árinu 2011.
Tæplega 1000 manns hafa nú skráð sig í rannsóknina og hefur þeim sem enn hafa ekki skráð sig send textaskilaboð til að ítreka boð um þátttöku.
„Viðbrögðin hafa farið fram úr björtustu vonum okkar þessar fyrstu vikur rannsóknarinnar sem verður í gangi fram á haustið. Þetta fyllir okkur von um að hlutfall þátttakenda verði hátt og gefi okkur mikilvægar upplýsingar um hvar við þurfum að beita okkur í málsvarahlutverkinu til að bæta aðstæður þeirra sem greinast með krabbamein,“ segir Halla Þorvaldsdóttir, framkvæmdastjóri Krabbameinsfélagsins.
Undirbúningur rannsóknarinnar hefur tekið um tvö ár og margir samstarfsaðilar leggja Krabbameinsfélaginu lið við rannsóknina meðal annars til að lágmarka kostnað sem fellur til vegna rafrænna undirskrifta.
„Við gætum fyllsta öryggis varðandi persónuvernd og öryggi gagna og þess vegna krefst innskráning þátttakenda rafrænna skilríkja og undirritunar.“ segir Jóhanna Eyrún Torfadóttir, ábyrgðarmaður rannsóknarinnar hjá Krabbameinsfélaginu.
Krabbamein er ekki alltaf hættulegur sjúkdómur
Upplýsingar um úrtakshóp rannsóknarinnar var fenginn frá Krabbameinsskrá þar sem öll krabbamein á Íslandi eru skráð. Heitið krabbamein er samheiti yfir margar tegundir krabbameina á mismunandi stigum og mörg mein sem skráð eru hjá Krabbameinsskrá valda litlum eða engum skaða ef þau uppgötvast snemma og brugðist er við þeim á viðeigandi hátt.
„Við höfum heyrt frá nokkrum einstaklingum sem var brugðið við að vera boðið í rannsóknina þar sem þeir áttuðu sig ekki á að mein sem greindist hjá þeim var skráð í Krabbameinsskrá meðal annars vegna þess að þau greindust svo snemma og voru því enn í mótun“ segir Jóhanna.
„Starfsfólk krabbameinsfélagsins er afar þakklátt þessum góðu viðtökum og bindur miklar vonir við að niðurstöður rannsóknarinnar nýtist til góða fyrir þá sem greinast í framtíðinni, eða hafa greinst með krabbamein,“ segir Jóhanna og hvetur alla í úrtakshópnum til að taka þátt.
Myndband um Áttavitan „Þín reynsla skiptir máli“: https://www.krabb.is/rannsokn/umfjollun/thin-reynsla-skiptir-mali-taktu-thatt
Hægt er að skrá sig í rannsóknina hér með rafrænum skilríkjum.
